Maria do Rosário é a relatora da proposta
A Doença de Huntington é hereditária e rara, neurodegenerativa, que afeta o sistema nervoso central, causando alterações dos movimentos, do comportamento e da capacidade cognitiva.
A enfermidade atinge homens e mulheres de todas as raças e grupos étnicos, e os primeiros sintomas costumam aparecer, principalmente, na faixa dos 30 aos 50 anos de idade. A doença é fatal e se desenvolve gradualmente, com duração média de 15 a 20 anos.
A Doença de Huntington, ainda de acordo com dados da Associação Brasil Huntington (ABH), afeta até 1 em cada 10.000 pessoas na maioria dos países europeus. Não existem estatísticas oficiais no Brasil, mas estima-se que sejam de 13.000 a 19.000 portadores do gene e de 65.000 a 95.000 pessoas em risco.
A advogada Thaís dos Santos Miranda, colaboradora da ABH, é uma dessas pessoas em risco. Ela, hoje com 39 anos de idade, já perdeu vários parentes para a doença e escolheu não saber se possui ou não o gene.
“São leões que a gente tenta arrefecer e fazer dormir todos os dias. São medos de gerações em gerações que a gente enfrenta a morte. A gente fala que vive em pandemia, então o que os senhores enfrentaram nos últimos dois anos, a minha família enfrenta todos os anos, de enterrar diversos parentes, pessoas amadas e queridas, sem ter respostas, sem ter cura, vacinas, tratamentos, sem ter nada eficaz”, diz.
Billy Boss/Câmara dos Deputados
Thaís relatou as dificuldades por que passam as vítimas e suas famílias
Thaís participou de uma audiência pública da Comissão de Constituição e Justiça da Câmara dos Deputados, que debateu projeto de lei que cria o Dia Nacional da Doença de Huntington (PL 5060/13). O texto original previa o dia 15 de setembro, mas emenda aprovada pela Comissão de Seguridade Social mudou o dia para 27 de setembro, para coincidir com a criação da ABH.
A advogada destacou, durante a audiência, as dificuldades por que passam os familiares dos portadores da doença, como a dor de perder diversos integrantes da família, a falta de apoio do poder público e o preconceito de pessoas que confundem os doentes com alcoolistas ou viciados em drogas por causa de seus sintomas.
Os participantes da audiência apontaram a necessidade de mais centros especializados no país, que contem com equipes multidisciplinares, com profissionais como psiquiatras, neurologistas, fisioterapeutas, fonoaudiólogos e psicólogos, entre outros.
O vice-presidente da ABH, Antônio Marcos Gomes Ferreira, também ressaltou a dificuldade por que passam pacientes que recorrem ao INSS para o auxílio-doença, aposentadoria por invalidez ou Benefício de Prestação Continuada (BPC). Segundo ele, a falta de conhecimento por parte dos peritos, mesmo com laudos médicos comprobatórios, faz com que muitas vezes os benefícios sejam negados. E pessoas que não têm mais capacidade para o trabalho ficam sem nenhum auxílio. Ainda que, nas palavras de Ferreira, cheguem ao INSS “na cadeira de rodas ou carregadas nos braços”.
Cuidadores
Também pessoa de risco para a Doença de Huntington, a psicóloga e colaboradora da ABH Tatiana Henrique Santos lembrou da necessidade de apoio aos cuidadores, em geral familiares dos doentes.
“É urgente a atenção e o apoio a esses cuidadores, que são esses membros de famílias que, muitas vezes, precisam sair do mercado de trabalho para cuidar, ficar sem sua renda, e muitas vezes, o doente também já perdeu a sua e aí a gente está falando de uma família inteira devastada e todos os cenários da sua subsistência vão sendo consumidos. Por isso, a exemplo de outros países, a gente deveria pensar em um benefício social também para esses cuidadores.”
Alcance e conscientização
Giulia Gamba, gerente de Comunicação da Associação Crônicos do Dia a Dia, deu o exemplo do Dia Nacional da Esclerose Múltipla, criado em 2006 (pela Lei 11.303/06), para defender a criação do Dia da Doença de Huntington. Segundo ela, a criação da data contribui para alcançar mais pessoas e conscientizar a respeito da patologia, além de reduzir o tempo de diagnóstico e tratamento dos sintomas. No caso da esclerose múltipla, de acordo com Gamba, em 2011 o tempo de diagnóstico era estimado em seis anos, e hoje houve uma redução para seis meses em determinadas localidades do país, como São Paulo. Ela credita parte desse sucesso à criação da data.
A deputada Erika Kokay (PT-DF), autora do projeto sobre a Doença de Huntington, também defendeu que a criação do dia ajuda a tirar o distúrbio da invisibilidade.
“Esta doença precisa sair da invisibilidade e precisa ter a responsabilidade do poder público, a responsabilidade da sociedade, para que nós possamos elevar o nível de cuidado, elevar o nível de acolhimento e promover qualidade de vida”, argumentou.
Doenças Raras
Patrícia Peres de Souza, coordenadora-geral de Atenção Especializada do Ministério da Saúde, informou que uma portaria do ministério (199/14) criou a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, prevendo atendimento de “forma ampla e integral em todos os níveis de atenção”. Ela disse reconhecer, porém, que as dificuldades são grandes e que a oferta de serviços especializados está “longe do ideal”.
O projeto que cria o Dia Nacional da Doença de Huntington é relatado na CCJ pela deputada Maria do Rosário (PT-RS), que coordenou a audiência pública. Ela ressaltou que a proposta não depende de análise pelo Plenário e que poderá seguir ao Senado, uma vez aprovada pela comissão.
Fonte: Câmara dos Deputados Federais
